Ihr Patientenprogramm für hATTR-Amyloidose

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hATTR-Amyloidose

Eine seltene Erkrankung, die eine konsequente Therapie braucht.

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Ihre Heimtherapie

Wir helfen, Ihre Unabhängigkeit und Flexibilität im Alltag zu erhalten – mit der richtigen Versorgung in den eigenen vier Wänden.

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Für Ärzte

Wir sorgen für eine optimale Weiterführung Ihrer Therapie im häuslichen Umfeld der Patienten.

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Was ist hATTR-Amyloidose?

Die hereditäre (d. h. vererbbare) ATTR-Amyloidose ist eine seltene Erkrankung, die weltweit ca. 50.000 Menschen betrifft.
Infolge einer Genveränderung kommt es zur Bildung abnormer Varianten eines speziellen körpereigenen Proteins, das sich in verschiedenen Organsystemen ansammelt. Besonders häufig betroffen sind Herz und Nerven. Die Symptome können sehr unterschiedlich ausfallen, was einer der Gründe dafür ist, dass die Erkrankung nur schwer zu diagnostizieren ist.
Symptome können z. B. sein: Kribbeln und/oder Taubheitsgefühl in Händen, Armen oder Beinen, Schwindelgefühle, Atemnot, übermäßiges Schwitzen, Durchfall, Verstopfung, Verlust der Bewegungskontrolle, körperliche Schwäche, verschwommenes Sehen oder Fleckensehen.

Einteilung

Es gibt unterschiedliche Formen der Amyloidose. Die häufigste vererbte Form der Amyloidose ist die hATTR-Amyloidose, die von einem mutierten, fehlgefalteten Transthyretin- (TTR-)Protein verursacht wird. Es wird vorwiegend in der Leber produziert.
Die Ablagerung der fehlgefalteten Proteine kann in verschiedenen Organen stattfinden. Sind hauptsächlich die Nerven betroffen, handelt es sich um eine familiäre Amyloid-Polyneuropathie (FAP). Ist das Herz der primäre Ablagerungsort, spricht man von der Erkrankung als familiäre Amyloid-Kardiomyopathie (FAC).

Verlauf und Therapie

Nach dem Ausbruch der hATTR-Amyloidose liegt die Überlebensdauer ohne Therapie bei nur 5–15 Jahren. Je früher die Erkrankung auffällt, desto eher kann mit einer geeigneten Behandlung begonnen werden, die bei gezielter Durchführung die Überlebensdauer verlängern kann.

Die Möglichkeiten, der hATTR-Amyloidose entgegenzuwirken, sind derzeit noch begrenzt. Daher ist es wichtig, anhand der vorliegenden Symptome und Beschwerden in engem Kontakt mit dem behandelnden Arzt alle Optionen durchzusprechen, um eine individuell passende Therapie mit größtmöglichem Nutzen zu finden.

Da das verursachende Protein Transthyretin in der Leber produziert wird, kann eine Lebertransplantation eine geeignete Behandlungs­mög­lich­keit sein. Medikamente können durch eine Stabilisierung von Transthyretin weitere Proteinablagerungen in den Organen verhindern. Durch derartige Ablagerungen bereits manifestierte Schäden sind jedoch irreversibel.
Vor Kurzem wurden zudem RNA-basierte Medikamente – zum Beispiel mit dem Wirkstoff Patisiran – zugelassen. Klinische Studien belegen, dass diese Medikamente die Konzentration von mutiertem Transthyretin effektiv senken können. Sie werden intravenös als mehrstündige Infusionen verabreicht.

Versorgungsmanagement

Ihre Lebensqualität steht für uns an erster Stelle

Eine Teilnahme am AmyloCare® Patientenprogramm bietet viele Vorteile: Therapeutische Versorgungen durch unser medizinisch geschultes Fachpersonal finden im häuslichen Umfeld statt. So sind keine langen und zeitaufwendigen Anfahrten zu Fachkliniken oder Arztpraxen nötig.
Ein weiterer Vorteil einer Heimtherapie können positive Nebeneffekte auf die Behandlung sein, da das sterile und nüchterne Umfeld in einer Klinik oder Arztpraxis auch ein­schüchternd wirken kann und für manche Patienten vielleicht sogar angstbesetzt ist. Eine mehrstündige Therapie/Infusion lässt sich in den eigenen vier Wänden deutlich angenehmer gestalten als in einer Arztpraxis, denn es kann auf individuelle Bedürfnisse und Bequemlichkeit eingegangen und gleichzeitig die professionelle Durchführung durch medizinisches Fachpersonal in einem sicheren Rahmen gewährleistet werden.

Homecare

Ihre Vorteile einer Heimtherapie:

Speziell geschultes medizinisches Fachpersonal begleitet Sie individuell

Maximale Zeitersparnis und Unabhängigkeit im Alltag sind gesichert

Besuchstermine können Sie zeitlich flexibel vereinbaren

Weite Anfahrtswege zu Fachkliniken können reduziert werden

Eine Versorgung am Urlaubsort innerhalb Deutschlands ist möglich

Es entstehen außer den gesetzlichen Zuzahlungen keine Zusatzkosten

So möchten wir sie unterstützen

Unser Leistungsspektrum im Überblick:

Erstbesuch sowie Beratung bereits während des Klinikaufenthalts

Organisation der weiteren Behandlung im gewohnten häuslichen Umfeld

Übernahme und Organisation der notwendigen Therapie inklusive Vorbereitung

Garantierte regelmäßige Patientenbesuche mit Verlaufsdokumentation und Arztberichten

Unterstützung in der Therapie nach ärztlicher Delegation

Medizinische Qualitätssicherung durch medizinische Fachkräfte und engen Kontakt zum behandelnden Arzt

Kurzfristige, wirtschaftliche Bereitstellung von Arznei- und Hilfsmitteln

Gezielte, individuelle Therapieschulungen für Patienten, Angehörige, medizinisches Personal und Ärzte

Individuelle Therapie im eigenen zuhause

Unser Patientenprogramm

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Der Ablauf

Wie funktioniert das Patientenprogramm AmyloCare®?

Der behandelnde Arzt entscheidet aufgrund der Erkrankung und Symptome, ob das AmyloCare® Patientenprogramm eine geeignete Behandlungsmöglichkeit ist.
Dann finden die ersten Behandlungen in der Fachklinik oder Arztpraxis statt. Parallel dazu nimmt der behandelnde Arzt Kontakt mit einem Mitarbeiter des AmyloCare® Patientenservice auf, um die Anmeldeformalitäten zu besprechen.
Bei einem dieser Behandlungstermine in der Klinik oder Arztpraxis lernt der Patient die für ihn zuständige Nurse – unser medizinisches Fachpersonal – persönlich kennen und bespricht sowohl die Anmeldung als auch den ersten Versorgungstermin im häuslichen Umfeld ganz ausführlich und in Ruhe. Auch Fragen oder Unklarheiten werden bei diesem Kennenlerntermin geklärt.
Nicht nur für die erste Heimtherapie, sondern auch für alle folgenden Termine organisiert unser Serviceteam in Erlangen alle benötigten Medikamente und Hilfsmittel und kümmert sich um die termingerechte Lieferung an den Wohnort – ganz ohne zusätzlichen Aufwand für den Patienten oder dessen Angehörige.

Die weitere Terminorganisation erfolgt im Rahmen der Therapievorgaben individuell und flexibel bei jeder Gabe: Patient und Nurse legen gemeinsam den Zeitpunkt der nächsten Behandlung fest. Auch eine Heimtherapie am innerdeutschen Urlaubsort ist nach Absprache möglich.

Direkt im Anschluss jeder Versorgung bekommen die zuständigen Ärzte einen Bericht über die durchgeführte Behandlung. Somit wird der Kontakt zwischen Arzt und Patient aufrechterhalten und die Transparenz bleibt gewahrt.

Unser Versorgungsmanagement hat höchste Qualität

Alle Prozesse unseres Versorgungsmanagements sind genau strukturiert. Denn je präziser die Vorbereitung, desto sicherer und schneller ist die Umsetzung jedes Therapieschritts: Vom Anfordern der Rezepte über das Ausliefern von Hilfsmitteln und die Verabreichung von Medikamenten bis zur Informationsweitergabe an den Arzt. Ein hochqualitatives Versorgungsmanagement dank effizienter Planung.

AmyloCare Versorgungsmanagement

Kontaktieren Sie uns

Wie kommen Sie als Patient zu AmyloCare®?

Sie interessieren sich für unser Patientenprogramm AmyloCare®? Dann füllen Sie das Kontaktformular aus oder rufen Sie uns gerne an! Wir erklären Ihnen die nötigen Schritte. Selbstverständlich können Sie auch mit Ihrem behandelnden Arzt über uns sprechen.

Das Team:

  • Innendienst – Erlangen
  • Außendienst – bundesweit

Rufen Sie uns an:

Tel. +49 (0)800 7246890
Mo.-Fr. 08:30-18:00 Uhr

Fax +49 (0)800 7246891

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    Ihr Patient in besten Händen

    Für Ärzte

    Deutschlandweit unterstützen wir Kliniken, Ärzte und Patienten bei der nachstationären Organisation und Durchführung individueller Therapien im häuslichen Umfeld des Patienten.

    Sie können sicher sein, dass die Therapie stets hochprofessionell nach Ihren ärztlichen Vorgaben durchgeführt wird. Wir möchten Sie damit als ärztlichen Behandler zeitlich entlasten und als Bindeglied zwischen Ihnen und Ihrem Patienten fungieren.

    Unsere Erfahrungen

    Besonders wichtig ist uns:

    Sorgfältige Dokumentation

    des gesamten Verlaufs der angeordneten Therapie

    Regelmäßige Weitergabe der Informationen

    über die durchgeführten Versorgungen an Sie

    Kontakt

    Weiterführende Links

    Patientenverband

    Über den Patientenverband für Familiäre Amyloid Polyneuropathie (FAP) e. V. können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen:

    www.patientenverband-fap.de

    Amyloidose

    Auf dieser Seite können Sie noch mehr Hintergründe über die Erkrankung erfahren:

    www.hattrbridge.de